Enquete maladie de Parkinson

Au cours des années, les travaux de recherche sur la maladie de Parkinson ont apporté des résultats importants qui permettent déjà d’améliorer la vie des personnes touchées par la maladie.

Cependant, afin de pouvoir à l’avenir mieux adapter les projets de recherche aux besoins des patients, de leurs proches et des professionnels de santé, il est utile de savoir dans quelle mesure la recherche répond à leurs attentes.

Dans ce but, l’association anglaise Parkinson UK a réalisé une enquête en 2014. Elle demandait aux personnes qui vivent avec la maladie, à leur entourage et aux soignants, quels étaient les sujets de recherche les plus importants pour eux. Les gens qui ont participé à cette enquête ont choisi les dix sujets suivants :

  • Les problèmes d’équilibre et les chutes
  • Le stress et l’anxiété
  • La dyskinésie (les mouvements involontaires qui apparaissent suite aux effets secondaires de certains médicaments)
  • Les différents symptômes de la maladie de Parkinson et leurs traitements
  • La démence chez les personnes touchées par la maladie de Parkinson
  • Les problèmes de mémoire légers chez les personnes touchées par la maladie de Parkinson
  • La qualité du sommeil
  • Le suivi des patients et de leur réponse au traitement
  • La dextérité (les facultés motrices fines nécessaires pour défaire les boutons, manipuler un téléphone, une télécommande ou une souris d’ordinateur par exemple)
  • Les problèmes urinaires

Par la suite, leurs réponses ont été comparées aux projets de recherche internationaux en cours. Cette comparaison a montré que la recherche ne se concentre pas toujours sur les problèmes les plus importants pour les patients.

Nous avons décidé de réaliser une enquête similaire au Luxembourg, afin que les travaux de recherche menés dans le pays correspondent au mieux aux attentes des personnes directement concernées. Les résultats de cette enquête anonyme seront publiés dans notre prochaine lettre d’information (été 2019), et permettront de mieux planifier les futurs projets de recherche.

Vous pouvez participer à cette enquête en ligne, en complétant le formulaire en français. Merci de votre aide !