Pourquoi le suivi des participants est-il important ?

La semaine dernière, le premier participant a passé sa 4e visite de suivi et le 100e patient a effectué sa 3e visite. Nous leur en sommes très reconnaissants car nous savons que cela nécessite du temps et des efforts.

Ces examens de suivi annuels sont particulièrement importants pour l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson, car nous voulons comprendre pourquoi la maladie évolue différemment chez chaque patient. En effet, la maladie de Parkinson n’est pas la même pour tous : il existe différentes formes et différents besoins, qui varient d’une personne à l’autre.

Les visites de suivi annuelles permettent aux chercheurs de compléter une base de données comprenant des informations sur les différents stades de la maladie pour les formes typiques et atypiques, sur les symptômes non-moteurs précoces et sur l'évolution de la maladie. Ces données nous aident à mieux comprendre la maladie de Parkinson et ses causes, ainsi qu’à développer de nouveaux traitements pour les patients. Plus nous en savons sur les caractéristiques de la maladie, plus nous pourrons prévoir avec exactitude l’évolution de la maladie pour un individu donné et adapter les traitements à chacun.

À ce jour, plus de 1200 personnes participent à l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson. Notre équipe rencontre chaque année plus de 600 personnes atteintes par la maladie afin de faire un bilan de leur condition physique selon des critères scientifiques précis. Ces visites fournissent aux chercheurs des données précieuses. Les participants non atteints par la maladie de Parkinson (plus de 600 également), qui ne servent de personnes contrôles, sont eux examinés tous les 4 ans.

Au 31 octobre 2018, 601 patients (P) avaient participé à l'évaluation initiale (BL, rouge). Lors du suivi (FU), 332 patients sont venus pour la première visite après l'évaluation initiale (en vert), 185 pour la deuxième (en violet) et 25 pour la troisième visite (en orange).

Pourquoi le suivi est aussi important pour les personnes contrôles ?

Les visites de suivi ne sont pas seulement importantes pour les personnes atteintes par la maladie de Parkinson, mais également pour les personnes contrôles (non atteintes par la maladie). Elles représentent près de la moitié des participants de l’étude, et leur contribution est essentielle pour la recherche. Leurs visites de suivi permettent aux chercheurs de comparer l’état de santé global de personnes du même sexe et du même âge atteintes ou non par la maladie de Parkinson. Un examen de suivi tous les 4 ans avec ces personnes contrôles permet par exemple de suivre les effets du vieillissement chez des participants en bonne santé.

Que pouvez-vous faire pour nous aider ?

Nous aimerions inviter tous les participants qui ont déjà passé le premier examen approfondi mais n'ont pas encore choisi une date pour leur examen de suivi annuel à prendre contact avec notre équipe. En prenant rendez-vous pour ces visites, chaque participant donne à l’étude NCER-PD toute sa valeur : un suivi à long terme et un enrichissement des connaissances médicales !

Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson et que vous souhaitez vous inscrire à une première visite ou à un examen de suivi, contactez la clinique de recherche Parkinson.

Email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Tel : (+352) 44 11 4848

Si vous ne souffrez pas de la maladie de Parkinson et que vous souhaitez vous inscrire à une première visite ou à un examen de suivi, contactez le Centre d’investigation clinique et épidémiologique (CIEC) du Luxembourg Institute of Health (LIH).

Email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Tel : (+352) 26970-889