En 2015, un ambitieux progamme de recherche sur la maladie de Parkinson baptisé NCER- PD (National Centre of Excellence in Research on Parkinson’s Disease) a été lancé avec le soutien du Fonds national de la recherche (FNR). Ce programme, qui rassemble les institutions de recherche travaillant sur la maladie de Parkinson au Luxembourg, s’est fixé pour objectif de mieux comprendre la maladie.
Une équipe clinique a donc entrepris de recruter des centaines de participants – patients et volontaires non-atteints par la maladie – pour une vaste Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson. Les données cliniques et échantillons collectés ont ensuite été analysés par des chercheurs.
Objectif atteint !
Quatre ans plus tard, l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson a atteint l’objectif fixé à ses débuts. Entre 2015 et fin 2019, 800 patients et 800 contrôles ont en effet été recrutés au Luxembourg et dans la Grande Région.
Au Luxembourg, le nombre de personnes atteintes par la maladie de Parkinson est estimé entre 1000 et 1200. « Nous nous étions fixé un objectif ambitieux, recruter 800 patients sur 1200, et nous sommes vraiment fiers de l’avoir atteint. Toute l’équipe de NCER-PD a fait un travail impressionnant ! C’est une étape importante pour l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson et la recherche biomédicale au Luxembourg », explique le professeur Rejko Krüger, coordinateur de NCER-PD.
Tout cela n’aurait pas été possible sans le soutien des nombreuses personnes qui ont donné de leur temps pour participer, chacun avec des motivations toutes personnelles. Comme l’explique le 800e patient et la 800e personne contrôle qui ont récemment rejoint l’étude.
« J’ai décidé de participer à l’étude en l’honneur d’un de mes amis proches qui souffre aussi de la maladie de Parkinson. Tandis que je me porte plutôt bien depuis mon diagnostic en 2015, sa qualité de vie a vraiment diminué, » explique M. Pedersen. « Nous avons vraiment besoin de plus de travaux de recherche pour comprendre pourquoi la maladie est si différente d’une personne à l’autre, et comment la traiter au mieux. »
Mme Kaesz-Weber, la 800e personne contrôle, a découvert il y a quelques années l' Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson lors d'une visite des laboratoires du Luxembourg Centre for Systems Biomedicine. Elle a ensuite partagé cette découverte avec une amie atteinte par la maladie de Parkinson : « Mon amie a été suivie au CHL pendant trois ans. Je l'ai accompagnée à certains de ses rendez-vous et j'ai pu observer les tests neurologiques qui y étaient réalisés. Cela m'a vraiment impressionnée ! Nous étions donc toutes les deux très motivées pour participer à cette étude quand nous en avons entendu parler. Je pense que c'est une démarche individuelle que l'on se devrait toutes et tous d'exécuter pour le bien-être collectif. Nous avons mis un peu de temps avant de vraiment nous inscrire mais finalement, j'ai rejoint l'étude juste à temps pour être la 800e personne contrôle !»
Le projet entre maintenant dans sa deuxième phase, l’effort de recrutement va ralentir pour ce groupe, tandis que les visites de suivi des participants vont se poursuivre : tous les ans pour les patients et tous les quatre ans pour les contrôles.
Et ensuite ?
Après avoir reçu 6 millions d’euros de financement supplémentaire pour la période 2019-2023, l’équipe de l’Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson va mettre en place une nouvelle cohorte, c’est-à-dire un nouveau groupe de participants, qui va permettre d’étudier les signes précoces de la maladie de Parkinson. « Pour cette cohorte, nous cherchons des volontaires touchés par un trouble du sommeil appelé trouble du comportement en sommeil paradoxal (TCSP). »
Ce trouble se caractérise par le fait de mimer ses rêves, en association avec des mouvements complexes, au cours d’une phase de sommeil appelée le sommeil paradoxal. Il peut être traité lorsqu’il est correctement diagnostiqué. Ce trouble est d’un intérêt particulier pour l’équipe de recherche de NCER-PD car les personnes touchées présentent un risque plus élevé de développer à long terme des maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson.
Grâce à des examens et à un suivi annuel de personnes atteintes de ce trouble, les chercheurs souhaitent étudier les signes précoces de la maladie de Parkinson et explorer en détails quels facteurs jouent un rôle dans le développement de la maladie. Il est essentiel de comprendre les premiers signes et l’évolution de cette phase précoce pour identifier de nouveaux traitements qui puissent ralentir voire arrêter le processus neurodégénératif, et pour prévenir la maladie de Parkinson et les maladies neurodégénératives en général.
Pour lire d’autres interviews de participants, suivez les liens ci-dessous :