Évaluer l’impact de la pandémie sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Évaluer l’impact de la pandémie sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Comme la pandémie de COVID-19 a rendu la situation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson plus compliquée, des études sont nécessaires pour évaluer les changements en termes de qualité de vie et déterminer si certains patients ont été particulièrement affectés. Suite aux restrictions mises en place qui ont perturbé les activités quotidiennes et parfois limité l'accès aux soins et aux professionnels de santé, des patients de différents pays ont signalé une aggravation de leurs symptômes.

L'étude « Care4PD » visait à évaluer la situation en Allemagne. Plus de 1 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches ont participé à l'étude en remplissant un questionnaire sur la prise en charge via le système de santé et les éventuelles restrictions dues à la pandémie. Dans la première partie de l'étude, seules les personnes directement concernées ont participé. Dans une deuxième étape, les soignants travaillant dans les hôpitaux et centres de soins de tout le pays participeront afin de donner leur point de vue sur la situation.

Les résultats de la première partie de l’étude ont été publiés récemment. Alors que des études similaires menées dans d’autres pays ont fait état d'une aggravation des symptômes moteurs et non moteurs ainsi que d'une baisse de la qualité de vie, les résultats de Care4PD n'ont heureusement montré qu'une influence modérée de la pandémie sur les participants. Il semble qu’en Allemagne, les services de neurologie ont réussi à maintenir un niveau de prise en charge des personnes touchées similaire à ce qui existait avant la pandémie, notamment dans le secteur ambulatoire. Les soins et la vie quotidienne des patients n’ont en général été influencés que de manière modérée.

Avec ou sans soins professionnels de longue durée

Dans la première partie de l'étude, les chercheurs ont  comparé les patients avec et sans soins de longue durée. Un participant sur cinq bénéficiait de soins professionnels de longue durée. Ces participants étaient plus âgés, majoritairement des femmes et ont dû être hospitalisés plus souvent au cours de la pandémie. En outre, ils avaient des scores plus élevés sur l'échelle de Hoehn-et-Yahr, un système couramment utilisé pour décrire l'évolution des symptômes de la maladie de Parkinson, ce qui indique un stade plus avancé de la maladie. La plupart des participants ne nécessitant pas de soins de longue durée présentaient des symptômes moins grave mais avaient tout de même besoin de soins et de soutien.

Les participants ont évalué l'impact de la pandémie sur leur vie quotidienne et dans quelle mesure ils étaient préoccupés par la situation. Dans les deux groupes, les résultats ont montré un niveau d’inquiétude assez modéré : 5-6 en moyenne sur une échelle allant de 0 (pas du tout) à 10 (beaucoup). Les participants ont seulement signalé une légère aggravation des symptômes et un impact limité des phases de la pandémie au cours desquelles ils ont bénéficier de moins de soutien. Cependant, cet impact a été nettement plus important pour les participants en soins de longue durée. Cinq participants sur six recevant des soins de longue durée ont signalé des carences comme la diminution des contacts avec les médecins et les professionnels de santé ou le fait de ne pas pouvoir quitter la maison ou la chambre. Bien que les téléconsultations se soient avérées efficaces et soient largement recommandées pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leur potentiel n'a pas été pleinement exploité par les deux groupes de participants, et ce même s’ils disposaient presque tous des moyens techniques nécessaires.

Les soins ambulatoires : un facteur de stabilité pendant la pandémie

Dans l'ensemble, cette étude a montré que la pandémie n'a eu qu’un impact modéré sur la vie quotidienne des patients, qu’elle a entraîné une légère augmentation des symptômes de la maladie de Parkinson et que les personnes concernées ne se sont senties moins bien prises en charge que pendant certaines phases de la pandémie. Les restrictions en matière de contacts sociaux et familiaux ont été perçues comme des limitations plus importantes que la diminution des contacts avec les médecins, mettant en lumière l’importance des soins à domicile et de l’entourage. Les patients qui nécessitent des soins professionnels de longue durée ont été plus affectées pendant la pandémie et devront donc bénéficier d'une plus grande attention à l'avenir, notamment en proposant des stratégies alternatives permettant de mieux les soigner en temps de crise.