Parkinson's Fighters: Sylvie & Jos

“À l’âge de 45 ans, j’ai eu des problèmes à l’épaule et je me suis rendue compte que quelque chose n’allait pas. Je ne pouvais presque pas me sortir du lit et je trébuchais souvent. Tout devenait lent et laborieux, comme si j’étais en transe. Au début, personne n’a pensé que ça pouvait être la maladie de Parkinson. Une fois, je me suis vue sur une vidéo de vacance et j’ai été choquée : j’ai cru que mon mari l’avais mise au ralenti mais non, c’était vraiment moi ! Quelques mois plus tard, un neurologue a posé le bon diagnostic. Après ça, il a fallu s’adapter. J’étais soulagée de savoir enfin ce que j’avais mais, après avoir fait des recherches sur internet pour en savoir plus sur la maladie, j’étais inquiète pour la suite. En tant que mère, j’avais toujours été en charge de la routine quotidienne et j’étais plutôt une perfectionniste ! Tout d’un coup ce n’était plus possible de fonctionner comme ça. Ma famille s’occupait des tâches ménagères mais en les faisant différemment. J’ai dû apprendre à être moins exigeante et à prendre les choses plus sereinement. Ce qui m’a le plus dérangé, c’est le fait que mes proches parlaient de moi et de la maladie entre eux mais pas avec moi. J’ai toujours essayé d’en discuter avec eux, de leur expliquer, mais ils ne voulaient pas en entendre parler. Ils disaient que je n’avais qu’un sujet de conversation : la maladie. C’était sans doute leur façon de gérer la situation mais j’avais l’impression de disparaître derrière la maladie, alors que j’étais toujours moi-même. Je voulais être perçue comme cette personne et comme quelqu’un capable de prendre ses propres décisions.