Parkinson's Fighters: Sylvie & Jos

“Als ich 45 war hatte ich Probleme mit der Schulter und das Gefühl, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Ich kam fast nicht aus dem Bett und stolperte oft. Alles fühlte sich so langsam und schwerfällig an, wie in Trance. Erst dachte keiner daran, dass es Parkinson sein könnte. Als ich mich einmal auf einem Urlaubsvideo sah, war geschockt. Ich dachte meine Mann hätte es auf “slow motion” gestellt. Aber das war wirklich ich! Erst ein paar Monate danach hat ein Neurologe die richtige Diagnose gestellt. Danach musste ich mich natürlich umstellen. Ich war erst mal erleichtert, dass ich endlich wusste, was ich hatte. Aber nachdem ich im Internet geforscht hatte, um mehr über die Krankheit zu erfahren, war ich schon besorgt, was mir noch alles bevorstand. Als Mutter hatte ich immer den Alltag geregelt und war auch in manchem perfektionistisch veranlagt! Auf einmal ging das so nicht mehr und Aufgaben im Haushalt wurden von meiner Familie anders erledigt als ich das immer tat. Da muss man erst mal die entsprechende Gelassenheit entwickeln. Am meisten störte mich allerdings, dass meine engsten Vertrauten untereinander über mich und die Krankheit gesprochen haben - aber nicht mit mir. Ich habe immer versucht, ihnen manches zu erklären, aber sie wollten nichts davon wissen. Sie meinten ich hätte nur ein Thema: die Krankheit. Es war ihre Art damit zu umzugehen. Aber für mich fühlte es sich an als ob Parkinson immer vor mir zur Tür rein ging und man mich gar nicht mehr sah. Ich war aber noch immer ich und wollte auch so wahrgenommen werden und meine eigenen Entscheidungen treffen.

Meine Ehe hat die Parkinson-Krankheit nicht überlebt. Ich habe mir neue kreative Aufgaben und Hobbies gesucht: ich habe Gedichte und ein Buch geschrieben und angefangen zu Malen. Dabei kann ich meine Gefühle verarbeiten! Ab dem 10. August stelle ich meine Bilder zusammen mit anderen Patienten im Rehazentrum in Luxemburg aus – da bin ich stolz drauf. Malen hilft mir mit Traurigkeit umzugehen, aber auch schöne Gefühle festzuhalten. Seit einer Weile habe ich einen neuen Partner, der auch Parkinson hat. Ich verstehe ihn besser und er mich. Jeder weiß wie er dem anderen helfen kann. Natürlich kommen dann manchmal Fragen auf, wie das werden wird, wenn wir beide mal pflegebedürftig sind. Aber darüber möchte ich mir jetzt noch nicht den Kopf zerbrechen, dafür wird sich eine Lösung finden. Wir nehmen das Leben Schritt für Schritt!