Das Luxembourg Institute of Health (LIH) und das Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB/UL) der Universität sind gemeinsam für die Erhebung, Analyse und Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten verantwortlich und gewährleisten deren Schutz gemäß der Allgemeinen Datenschutzverordnung (GDPR). Im Rahmen dieses Forschungsprojekts werden personenbezogene Daten aus einem Fragebogen und biologische Proben gesammelt. Alle Proben werden in der Biobank des LIH, der Integrated Biobank of Luxembourg (IBBL), zu Forschungszwecken gespeichert.

Alle Daten werden pseudonymisiert, d.h. anstelle Ihrer persönlichen Angaben wird ein vertraulicher Referenzcode verwendet. Dieser Code allein ermöglicht keine direkte Identifizierung Ihrer Person und wird nur für die wissenschaftliche Verarbeitung Ihrer Daten verwendet. Nur eine begrenzte Anzahl befugter Mitglieder des klinischen Forschungsteams kann auf die Daten zugreifen. Die Identität eines Teilnehmers/einer Teilnehmerin wird zu keinem Zeitpunkt in einem Dokument erscheinen, das für die Öffentlichkeit oder andere Institutionen bestimmt ist. Das LCSB wendet außerdem den Grundsatz der Datentrennung an, d. h. Identifikationsdaten und Forschungsdaten werden auf verschiedenen sicheren Servern gespeichert, um die potenziellen Risiken einer Re-Identifizierung zu minimieren.

Ihre Daten können auch in anonymisierter Form für zukünftige Studien zur Verfügung gestellt werden. Die im Rahmen der Studie gesammelten Proben und Daten werden nur für Forschungsprojekte verwendet, die von der Nationalen Ethikkommission für Forschung (CNER) und dem Gesundheitsministerium offiziell genehmigt wurden. Die empfangsberechtigten Personen der Daten werden keinen Zugang zu Informationen haben, die es ermöglichen, Ihre Identität mit diesen Proben und Daten in Verbindung zu bringen.