Unterstehend finden Sie häufig gestellte Fragen zu den verschiedenen Themen rund um das Thema Gehirnspende. Wenn Sie für Ihre Frage keine passende Antwort finden oder mehr über das Thema Gehirnspende erfahren möchten, zögern Sie nicht die Parkinson-Forschungsklinik zu kontaktieren (+352 4411 4848 oder parkinson[at]chl.lu).

1. Wer kann spenden?

Jeder Teilnehmer der Luxemburg Parkinson-Studie, der wohnhaft in Luxemburg ist kann sein Gehirn spenden. Vergleichende Gehirnanalysen post-mortem durch molekulare und medizinische Forschung liefern einen sehr wertvollen Beitrag zur Forschung. Daher ist die Gehirnbank darauf ausgelegt, die Gehirnproben der Teilnehmer an dieser Studie zu sammeln.

Sowohl an Parkinson erkrankte Patienten als auch gesunde Menschen sind eingeladen, an diesem Forschungsprogramm teilzunehmen. Beiden Gruppen kommt eine wichtige Bedeutung zu, da Spenden von nicht an Parkinson Erkrankten als Kontrolle und Referenz für die Patienten verwendet werden. Sowohl Parkinson Patienten als auch gesunde Freiwillige können sich also als Spender registrieren lassen.

Jede mündige Person über 18 Jahre kann zu Lebzeiten einwilligen, das eigene Gehirn nach dem Tod zur Verfügung zu stellen. Eine Einwilligung kann auch von einem rechtlichen Vertreter erteilt werden, wenn die betreffende Person nicht mehr in der Lager ist, diese selbst zu erteilen.

2. Muss ich eine Funktionsstörung im Gehirn haben, um Spender zu werden?

Nein. Jeder kann Spender werden – unabhängig davon, ob Sie an einer neurodegenerativen Krankheit leider oder nicht. Gesunde Gewebeproben – Kontrollen genannt – ist von ebenso hoher Bedeutung wie die Spenden von Patienten Bei wissenschaftlichen Studien werden häufig Proben von Patienten und nicht Erkrankten miteinander verglichen.

3. Kann ich auch Spender werden, wenn ich in der Großregion wohne?

Nein. Ein Wohnsitz in Luxemburg ist Voraussetzung für die Spende. Da das Gewebe nach Eintritt des Todes schnellstmöglich entnommen werden, um es zu konservieren, ist die Zeit hier ein kritischer Faktor. Wenn Sie in einem Nachbarland leben und dennoch gerne Spender warden möchten, wenden Sie sich an eine Hirnbank in Ihrer Nähe.

4. Welche Faktoren können die Spende beeinträchtigen?

Obwohl wir stets unser Bestes tun, um Spenden zu ermöglichen, kann dies dennoch in Einzelfällen nicht möglich sein. Idealerweise sollte das Hirngewebe während der ersten 24 Stunden nach Eintritt des Todes entnommen werden, bis zu 48 Stunden sind jedoch auch noch möglich. Wenn es jedoch zu einer Verzögerung kommt (benötigte Ausrüstung ist nicht vorhanden, Feiertage, etc.), kann es sein, dass die Qualität der Probe nicht mehr ausreichend ist, um sie für Forschungszwecke zu verwerten. In diesem Fall werden wir die Probenentnahme nicht weiter fortsetzen. Natürlich versuchen wir unser Bestes, um solche Verzögerungen zu vermeiden, indem wir eng mit Angehörigen und Ärzten zusammenarbeiten.

5. Steht die Hirnspende in Konflikt mit religiösen Überzeugungen?

Keine der großen Weltreligionen verbietet grundsätzlich die Durchführung einer Autopsie. Im Einzelnen hat die Christliche Kirche keine generellen Vorbehalte gegen Autopsien, Judentum und Islam tolerieren Autopsien unter der Bedigung, das sie notwendig und nützlich sind. Buddhismus und Hinduismus überlassen dem Spender die individuelle Entscheidung.

6. Ist es möglich, sich auch als Organspender registrieren zu lassen?

Ja. Organ- und Hirnspende werden separat behandelt. Im Gegensatz zu anderen Organen wie z.B. der Leber oder Niere werde Gehirne nicht transplantiert. Daher können Sie sich problemlos sowohl für die Hirn- als auch für die Organspende registrieren lassen. Da allerdings viele Organspender zuvor einem Hirntod unterliegen (dies bedeutet, dass die Gehirnfunktionen irreversibel und vollständig geschädigt sind), schließt dieser Umstand oft eine Hirnspende aus.

1. Wie funktioniert eine Gehirnspende?

Wenn Sie Spender werden möchten, laden wir Sie herzlich ein, sich bei unserm NCER-PD Hirnspenderprogramm zu registrieren und im Voraus schriftlich Ihre Wünsche festzuhalten. Die Teilnahme ist kostenlos und unbürokratisch.

Zusammen mit einer Vertrauensperson Ihrer Wahl (ein Verwandter oder gesetzlicher Vertreter) vereinbaren Sie dann einen Termin im Krankenhaus, um ein Einwilligungsformular auszufüllen. Mit diesem Formular ist NCER-PD dann berechtigt, nach Ihrem Tod ihr Hirngewebe zu entnehmen.

Wenn Sie einen Termin vereinbaren möchten, individuelle Fragen haben oder weitere Informationen benötigen, zögern Sie nicht, unser Team zu kontaktieren: (+352 4411 4848 oder parkinson@chl.lu). Gerne beantworten wir Ihre Fragen und erklären Ihnen den Prozess.

2. Wie kann ich meine Einwilligung zur Spende zurückziehen?

Sie können Ihre Einwilligung zur Spende selbstverständlich jederzeit ohne Begründung widerrufen. Ihre Entscheidung wird ohne Rückfragen akzeptiert und hat auch keinerlei Einfluss auf Ihre Teilnahme an der Luxemburg Parkinson-Studie. Wenn Sie nach der Registrierung weitere Fragen haben, kontaktieren Sie bitte das NCER-PD Team: (+352 4411 4848 oder parkinson@chl.lu).

3. Muss ich meinen Arzt über meine Teilnahme am Spendenprogramm informieren?

Wir empfehlen, Ihren Hausarzt zu informieren. Sollte der Tod außerhalb des Krankenhauses eintreten, stellt ihr Hausarzt die Sterbeurkunde aus. Es ist daher wichtig, dass er über Ihre Entscheidung zu einer Spende informiert ist, damit diese zeitnah durchgeführt werden kann.

4. Muss ich meine Verwandten informieren?

Es ist nicht verpflichtend, aber wir empfehlen Ihnen, Ihre Entscheidung Ihren Angehörigen mitzuteilen. Eventuell benötigen ihre Verwandten auch etwas Zeit, diese Angelegenheit untereinander zu diskutieren. Zusätzlich stellen sie auch sicher, dass Ihre Wünsche respektiert werden, wenn Sie nahe Familienangehörige ins Vertrauen ziehen.

Ferne ist es wichtig, die organisatorischen Fragen im Voraus zu klären. Hierfür ist es notwendig, mindestens ein weiteres Familienmitglied zu involvieren. Dementsprechend sollte auch gewährleistet sein, dass bei Eintritt des Todes umgehend das NCER-PD-Team benachrichtigt wird.

5. Wer kann die Durchführung einer Autopsie autorisieren?

Wenn zum Zeitpunkt des Todes der oder die Verstorbene seinen Willen noch nicht schriftlich geäußert hat, muss der oder die rechtlich nächststehende Angehörige der Autopsie zustimmen, bevor diese durchgeführt werden kann. Personen, die eine solche Zustimmung erteilen können sind beispielsweise (nach Priorität geordnet): Ehepartner, erwachsene Kinder, Eltern, Brüder und Schwestern oder ein gesetzlicher Vormund. Sollten mehrere Familienangehörige mit der selben Priorität beteiligt sein, ist die Zustimmung jedes Einzelnen erforderlich.

1. Entstehen Kosten für den Spender oder die Angehörigen?

Nein. Weder auf den Spender selbst noch für Angehörige oder Verwandte kommen Kosten zu. Alle Ausgaben betreffend des Transportes, der Entnahmeprozedur und jeglichen damit zusammenhängenden Kosten werden komplett von der Hirnbank übernommen Die Kosten für die Beisetzung des Verstorbenen sind jedoch weiterhin von der Familie zu tragen.

2. Wird die Gehirnspende vergütet?

Die Spende ist freiwillig und wird nicht finanziell vergütet. Die Entscheidung für eine Spende ist nicht leicht und kann nur durch individuelle Abwägung erfolgen. Die meisten Spender teilen jedoch das zufriedenstellende Gefühl zu wissen, dass Sie mit ihrer Spenen einen wertvollen Beitrag zur Forschung leisten, von der zukünftige Generationen profitieren werden.

3. Besteht ein Konflikt zwischen der Spende und der Beisetzung des Verstorbenen?

Nein. Die Prozedur der Spende überschneidet sich nicht mit dem konventionellen Ablauf einer Beisetzung. Da das Gewebe nach dem Tod so schnell wie möglich entnommen werden muss, ist es sehr unwahrscheinlich dass hierdurch die Organisation der Beisetzung beeinträchtigt wird. In der Regel dauert die gesamte Prozedur nur wenige Stunden und der Verstorbene wird noch am selben Tag (in Einzelfällen auch erst am folgenden Tag) dem Bestatter wieder übergeben. Darüber hinaus arbeitet NCER-PD auch sehr eng mit den betroffenen Familien und Trauerhäusern zusammen, um jegliche eventuelle Überschneidung bei der folgenden Planung zu vermeiden.

4. Wie sieht ein Spender aus, nachdem das Gehirn entfernt wurde? Ist die Aufbahrung in einem offenen Sarg noch möglich?

Die Prozedur zur Entnahme des Spenderhirns verursacht keine sichtbaren Entstellungen. Eine Aufbahrung in einem offenen Sarg und eine Betrachtung der Leiche ist also problemlos möglich. Die gesamte Prozedur wird zudem unter Wahrung des höchsten Respekts und der Würde des Spenders durchgeführt.

1. Welche Schritte beinhaltet die Spende?

Nachdem bei dem Spender der Tod festgestellt wurde, wird das Hirngewebe mittels Autopsie entfernt. Diese post-mortale Operation wird von einem Pathologen innerhalb von 24 bis zu 48 Stunden nach Eintritt des Todes durchgeführt. Die Dauer der Autopsie beträgt üblicherweise 3 bis 4 Stunden.

Im Rahmen der Luxemburg Parkinson-Studie wird das gesamte Gehirn inklusive des Hirnstamms (Gewebe vom Ansatz der Wirbelsäule) entfernt.

Die Patienten können mit Hilfe dieser Probe definitiv auf die Ursachen ihrer Parkinson-Symptomatik diagnostiziert werden. Dies ist notwendig, um das Spenderhirn der Forschung zugänglich machen zu können. Anschließend wird das entnommene Gewebe konserviert und für den sicheren Transport vorbereitet, um es unter Wahrung der ethischen Grundsätze in der Forschung zu verwenden.

2. Was passiert nach der Autopsie?

Das Gehirn wird nach einen standardisierten Verfahren konserviert. Teile des Gehirns werden schockgefroren und aufbewahrt, so dass sie für spätere Analysen verwendet werden können. Dabei wird das Gewebe in verschiedene individuelle Proben aufgeteilt, um so möglichst viele Forschungsprojekte aus einer einzelnen Spende zu bedienen. Andere Teile des Gehirns werden für 2 bis 3 Wochen in Formalin fixiert, um die Gewebestruktur zu bewahren. Diese Proben werden anschließend in Paraffin eingebettet – eine Art Wachs zur langfristigen Konservierung. Diese gesamte Prozess kann mehrere Monate dauern, bis er vollständig abgeschlossen ist. Alle Schritte werden unter Wahrung des höchsten Respekts und der Würde des Spenders durchgeführt.

1. Wie wird das Hirngewebe genutzt?

(Zunächst erlaubt eine Analyse der Probe eine definitive Diagnose auf die Ursachen der Parkinson-Symptomatik. Dies ist notwendig, um das Spenderhirn der Forschung zugänglich machen zu können. Anschließend wird das entnommene Gewebe konserviert und für den sicheren Transport vorbereitet, um es unter Wahrung der ethischen Grundsätze in der Forschung zu verwenden.)

In Übereinstimmung mit dem NCER-PD-Netzwerk werden die gewonnenen Proben für qualitativ hochrangige Forschungsprojekte in Luxemburg und im Ausland verwendet, sowohl im privaten als auch im öffentlichen Sektor. Die Forschungsprojekte, denen die Proben zu Gute kommen beschäftigen sich eingehend mit dem Verständnis der Krankheitsmechanismen, Diagnose und Behandlung von neurodegenerativen Erkrankungen, im Speziellen Parkinson.

Forscher, die Zugang zu den Hirngewebe-Proben bekommen möchten, sind verpflichtet einen schriftlichen Antrag an das NCER-PD Führungskomitee zu stellen. Zur Genehmigung dieses Antrages muss das Forschungsprojekt sowohl ethisch als auch wissenschaftlich stimmig sein. Die bedeutet, dass die Bewerber fundierte Erfahrungen und Kenntnisse in ihrem Forschungsfeld besitzen müssen, das Projekt ethisch vertretbar ist und dass genügend Mittel zur Verfügung stehen, um das Projekt erfolgreich zu Ende zu führen. Auf diese Weise werden die Proben nur solchen Forschern zugänglich gemacht, die den Bedingungn sowie wissenschaftlichen und ethischen Ansprüchen von NCER-PD entsprechen.

2. Wie lange werden die Gewebeproben aufbewahrt und wann werden sie entsorgt?

Es gibt keine zeitliche Begrenzung für die Aufbewahrung der Proben. Die zur Konservierung eingesetzten Methoden stellen sicher, dass das Gewebe auch noch nach vielen Jahren für Forschungszwecke verwendet werden kann. Die aus einem einzigen Gehirn gewonnenen Proben genügen beispielsweise um Forschungsprojekte über einen Zeitraum von 10 Jahren zu bedienen. Es werden jedoch auch regelmäßig Qualitätskontrollen durchgeführt, um qualitativ unzureichende Proben zu verwerfen. Die Entsorgung solcher Proben erfolgt auf ethisch respektvoller Weise.

3. Ist es möglich zu erfahren, für welches Forschungsprojekt das Spenderhirn im EInzelnen genutzt wurde?

NCER-PD stellt sicher, dass ausschließlich Forschungsprojekte von hoher wissenschaftlicher Qualität Zugang zu den Proben haben. Es ist jedoch nicht möglich, Informationen zur genauen Verwendung des Spenderhirns zu geben. Tatsächlich ist der genaue Verlauf der Studien und Projekte noch nicht bekannt, daher ist es nicht möglich im Vorfeld eine genaue Aufstellung über die Art und Durchführung der einzelnen Verwendungen zu geben. Sämtliche Proben werden jedoch von Forschern verwendet, um Studien über neurodegenerative Krankheiten wie Parkinson voranzutreiben.

4. Wird das Hirngewebe auch in genetischen Studien verwendet?

In einigen Fällen können auch genetische Analysen durchgeführt werden. Diese erfordern eine zu Lebzeiten regelmäßige Teilnahme des Spenders an einer Studie. Proben von Patienten und Kontrollgruppen werden in diesem Fall Sequenziertechniken unterzogen. Die hierbei gewonnene genetische Information kann genutzt werden, um die klinische Forschung an verschiedenen Ausprägungen von Parkinson zu unterstützen.

5. Werden die Angehörigen über das Ergebnis der genetischen Studie informiert?

Die Hirnbank informiert in der Regel nicht über individuelle Ergebnisse der Analyse. Der Fokus der Spende ist die Unterstützung der allgemeinen Forschung und weniger die individuelle klinische Entscheidung. Werden bei der Forschung jedoch deutliche, reproduzierbare und wissenschaftlich belegbare Erkenntnisse gewonnen, die eine Verbesserung der Prognose oder der Risikovoraussage ermöglichen, können Forscher das NCER-PD Team informieren. Wenn die betreffenden Angehörigen zugestimmt haben, in einem solchen Fall informiert zu werden und eine Experte dies für relevant erachtet, werden sie von einem Arzt darüber informiert.

Schutz personenbezogener Daten

Werden Informationen über die Spender vertraulich?

Ja. NCER-PD arbeitet mit internationalen Behörden zusammen, um die Privatsphäre des Spenders und dessen Angehörigen zu gewährleisten. Sämtliche Daten werden in Übereinstimmung mit der EU-weit geltenden Datenschutz-Grundverordnung (DGSVO) sowie geltendem nationalen Recht zur Verarbeitung personenbezogener Daten behandelt. Insbesondere Informationen über die Identität der Spender ist streng vertraulich und wird sicher verwahrt.

Die Proben selbst werden ebenfalls sicher verwahrt und alle Informationen, die einen Rückschluss auf den Spender zulassen könnten werden an der Quelle entfernt. Das Hirngewebe und klinische Informationen darüber werden in anonymisierter Form an die Forscher weiter gegeben. Hierdurch wird die Identität der Spender geschützt und kein Spendername taucht in aus den Projekten resultierenden Publikationen oder Präsentationen auf. Ebenso werden auch die Forschungsergebnisse nicht in die klinische Akte des Patienten inkludiert.

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