Je suis chercheur au Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) de l'Université du Luxembourg et je fais partie de l’équipe de l'Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson (NCER-PD) depuis ses débuts en 2015. Je mets à profit ma formation en informatique clinique et biomédicale pour m'occuper, avec mes collègues, de l'énorme quantité de données générée par cette étude. Avec plus de 1500 participants sur 5 ans, nous avons à ce jour collecté plusieurs millions de données.
Une gestion rigoureuse et standardisée des données est essentielle pour permettre la bonne utilisation des informations recueillies dans le cadre de NCER-PD. Nous devons de plus intégrer des données provenant de sources très différentes : des enquêtes, des comptes-rendus de visites médicales, des capteurs mobiles portés par des patients ou encore des analyses d’échantillons biologiques.
Au LCSB, nous utilisons des logiciels de pointe pour gérer, analyser et stocker toutes les données fournies par les patients tout en étant conformes au règlement européen sur la protection des données et de la vie privée (RGPD). Nous avons une règle fondamentale : s'il n'existe pas encore de logiciel adapté aux défis que nous rencontrons, nous en créons un - au profit de la recherche et des patients bien sûr !
Nous pouvons ensuite utiliser les données pour rechercher des similitudes entre les profils des patients, les regrouper en différents groupes en fonction de la gravité de la maladie et les comparer à d'autres études. Cela peut aider les chercheurs à identifier de nouvelles caractéristiques de la maladie de Parkinson.
En bref, nous fournissons l'infrastructure nécessaire pour tirer le meilleur parti de la précieuse contribution faite par chaque participant de l'Étude luxembourgeoise sur la maladie de Parkinson.