Ich bin Wissenschaftler am Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) der Universität Luxemburg seit Beginn der Luxemburger Parkinson-Studie (NCER-PD) im Jahr 2015. Mit Hintergrund in klinischer und biomedizinischer Informatik kümmere ich mich zusammen mit meinen Kollegen um die enormen Datenmengen, die innerhalb der Studie generiert werden. Mit mehr als 1.500 Personen, die im Laufe von 5 Jahren an der Studie teilgenommen haben, haben wir mittlerweile mehrere Millionen Datenpunkte gesammelt.
Ein gründliches und standardisiertes Datenmanagement ist daher absolut notwendig, um die im Rahmen der NCER-PD-Studie gesammelten Informationen richtig auswerten zu können. Darüber hinaus integrieren wir auch die verschiedenen Daten, die aus Umfragen, Arztbesuchen sowie von mobilen Sensorgeräten und biologischen Proben stammen.
Am LCSB setzen wir modernste Softwarelösungen ein, um alle von den Patienten angegebenen Daten gemäß der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zu verwalten, analysieren und zu speichern. Generell gilt bei uns eine Grundregel: Wenn es für eine bestehende Herausforderung noch keine Softwarelösung gibt, finden wir eine - zum Wohle der Forschung und natürlich des Patienten!
Mit den Daten können wir dann nach Ähnlichkeiten in den Profilen der Patienten suchen, sie in verschiedene Cluster der Krankheitsschwere einteilen und mit anderen Studien vergleichen. Das kann den Forschern helfen, Kennzeichen der Parkinson-Krankheit zu identifizieren.
Kurz gesagt: Wir stellen die Infrastruktur zur Verfügung, um das Maximum aus dem wertvollen Beitrag jedes Teilnehmers der NCER-PD-Studie herauszuholen.