Ich bin vor etwa zwei Jahren als klinisch-wissenschaftlicher Mitarbeiter zur Luxemburger Parkinson-Studie gestoßen. Ich arbeite im Bereich der digitalen Medizin am Luxembourg Institute of Health und in der Parkinson-Forschungsklinik. Meine tägliche Arbeit besteht darin, an der Konzeption und Durchführung verschiedener klinischer Studien mitzuwirken, die wir unseren Studienteilnehmern anbieten. Außerdem forsche ich im Rahmen meiner Doktorarbeit an der Universität Luxemburg. Ich untersuche, wie aktuelle digitale medizinische Geräte in den Alltag von Parkinson-Patienten integriert werden können (z. B. wie Gangsensoren eingesetzt werden können, um die Wirksamkeit von Physiotherapieprogrammen zu beurteilen).
Wir entwickeln auch neue digitale Technologien, um die Versorgung von Parkinson-Patienten zu verbessern. Unser Team hat eine neue Studie zur Entwicklung einer digitalen Anwendung namens eDiary-App gestartet. Das Hauptziel der eDiary-App ist es, Menschen mit Parkinson bei der Bewältigung ihrer täglichen Aktivitäten zu unterstützen - mehr über ihre eigene Gesundheit zu erfahren, wichtige Gesundheitsinformationen wie Symptome und körperliche Verfassung zu verfolgen und diese Informationen mit ihrem Gesundheitsteam zu teilen. Derzeit laden wir Menschen mit Parkinson und ihre informellen Betreuer wie Familienmitglieder und Freunde ein, einen Online-Fragebogen bequem von zu Hause aus auszufüllen. In den nächsten Phasen werden wir die Teilnehmer zu Interviews und Gruppenworkshops einladen, um das eDiary gemeinsam weiterzuentwickeln und zu verbessern.
Unser Ziel ist es, Menschen mit Parkinson in den Mittelpunkt der Technologieentwicklung zu stellen. Ihre aktive Teilnahme an der Forschung kann ihr Verständnis der Krankheit verbessern und sicherstellen, dass neue digitale Hilfsmittel ihren individuellen Bedürfnissen entsprechen.
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